Marisa Sommer, 49 Jahre, blinde Mutter

An einem Frühlingstag betrete ich ihre Küche. „Ich habe Ihnen eine Blume mitgebracht“, sage ich. In der Hand halte ich eine einzelne Allium Giganteum, riesig, kugelförmig und lila. Marisa freut sich und befühlt die Blume. „Oh, wie schön!“, ruft sie und versenkt ihre Nase in dem Blütenpuschel. „Und sie duftet auch noch!“ „Duftet?“ Verblüfft schnuppere ich ebenfalls, aber Fehlanzeige. „Ein toller Duft, nicht?!“ Marisa ist immer noch begeistert. Ich sage nichts. Dabei habe ich einen ausgezeichneten Geruchssinn. Während Marisa nach einer geeigneten Vase sucht und sich zielsicher durch ihre Wohnung tastet, schnuppere ich immer wieder an der Blume. Etwas verstohlen. Aber es bleibt dabei: Ich rieche nichts. „Ich bin nicht von Geburt an blind“, sagt Marisa, nachdem sie die Blume versorgt, und am Küchentisch Platz genommen hat. Zu ihren Füßen liegt Paul, ihr Blindenhund.

„Nein?!“, frage ich. „Was ist denn passiert?“
„Ich habe eine seltene Autoimmunerkrankung.“
„Wann fing das denn an?“
„29. Ich war 29 und meine Tochter noch kein Jahr alt.“
„Oh, das war dann….“
„…erstmal nicht so prickelnd!“

Die Erkrankung heiße Uveitis, klärt Marisa mich auf, und ist extrem selten. Das Immunsystem spiele verrückt und erkenne die Augen nicht mehr als eigenes Organ. Es zerstört sie einfach. Anfangs ist es bei Marisa zu Entzündungsschüben gekommen, vergleichbar mit Rheuma. Erst nach vier Jahren hatten die Ärzte eine Diagnose. Mit starken Medikamenten, Cortison und Operationen ist man ihr in dieser Zeit unentwegt zu Leibe gerückt. Immer wieder Krankenhausbesuche. Immer mit Kind. Aber nichts hat geholfen. Neun Jahre später kam dann der letzte Schub. Marisa war 38 Jahre alt als das Dunkel sich nie mehr lichten sollte. „Ich wusste das ja nicht“, sagt Marisa, „ich dachte immer, es bleibt auf dem Niveau der Sehbehinderung. Ich lernte auch andere Menschen mit Uveitis kennen und keiner war erblindet. Es war also so, dass mich erst die letzten drei Schübe vor die vollendete Tatsache gestellt haben.“

In dieser Zeit war keiner an ihrer Seite, der sie gehalten hätte, denn von dem Vater ihres Kindes hat sich Marisa vier Jahre nach der Geburt der gemeinsamen Tochter getrennt. „Mit meiner Augenerkrankung ist er nicht klar gekommen“, sagt Marisa. „Er hatte null Verständnis und er hat sich null damit auseinander setzen wollen.“ Im Ausland sei er jetzt wohl irgendwo. Marisa weiß es nicht. Es gibt heute keinen Kontakt mehr. Gab es nie wieder. Auch nicht zur Tochter. Klar, das sei nicht einfach gewesen, Mutter und Tochter alleine und die Krankheit, „aber den Umständen entsprechend ist es mir relativ gut gegangen.“ Eine Sache der Einstellung. Es ist eben so:

„Wenn einen eine Behinderung ereilt gibt es nur zwei Möglichkeiten. Entweder man lernt es, mit der Krankheit zu leben und bringt die Kraft auf und die Energie und als Belohnung führt man ein eigenständiges Leben oder man setzt sich zuhause hin und wartet auf den Tod. Für vieles gibt es ja die goldene Mitte. Hier nicht.“

Marisa hat sich klar für das Leben entschieden. Und für die Selbstständigkeit. Ihre Tiefpunkte, so sie denn doch kamen, lebte sie nur abends aus, und auch erst, wenn die Tochter schon im Bett war. Ganz pragmatisch. „Dann habe ich eben auch mal ne Stunde Rotz und Wasser geheult und danach hieß es Nase putzen und Ärmel hochkrempeln und jetzt musst du wieder einen neuen Weg suchen, dass es weiter geht.“ Ihre Tochter, sagt Marisa, habe ja am wenigsten dafür gekonnt, dass ihre Mutter erblindet sei und daher habe sie auch das größte Recht darauf gehabt, eine ganz normale Mutter zu haben. Ob Marisa jedoch ohne ihre Tochter mit ihrer Erblindung ebenso gut zurecht gekommen wäre, wisse sie nicht. Doch so hat sie einfach funktionieren müssen. An depressiv werden war nicht zu denken gewesen. „Für meine Tochter war ich nie blind“, sagt Marisa selbstbewusst. „Alles haben wir zusammen unternommen: Ausflüge, Zoobesuche, Schlittschuh fahren, ins Kino gehen, eben das ganze Programm.“ Und darauf ist sie stolz, denn eines wollte sie auf keinen Fall: eine Belastung für ihre Tochter sein, Verantwortung an sie abgeben.

„Ich erlebe das manchmal bei anderen blinden Müttern, dass da ein Rollentausch stattfindet und bei den Kindern ein Beschützerinstinkt entsteht. Aber das geht nicht. Damit ist ein Kind total überfordert. Also ich war immer die Mutter und das bin ich noch heute.“

Nur die Belastung durch die Gesellschaft hat sie der Tochter nicht nehmen können. Und das sei schmerzlich gewesen. Marisa musste miterleben, wie ihre Tochter in der Schule wegen ihr geschnitten wurde. „Eine blinde Mutter, wie ätzend!“ Hänseleien wären nicht schlimm gewesen, sagt Marisa, dagegen kriege man ein Kind schon aufgebaut. Aber es seien Sachen gewesen, wo Freundschaften einfach beendet wurden. Und wie ist Ihre Tochter damit umgegangen?, frage ich. „Sie ist immer hinter mir gestanden!“, antwortet Marisa. Sie hat gesagt: „Wenn die mich nicht mit meiner blinden Mutter wollen und meine blinde Mutter ist cool, die ist klasse, dann brauchen die mich gar nicht. Die können mich mal.“ Aber ob die sie wirklich konnten? Marisa zuckt mit den Schultern. „Da bleibt ja immer so ein Stachel.“ Sie habe es auch immer unangenehm empfunden, wenn die Mutter angestarrt wurde. „Wollen Sie ein Passfoto von meiner Mutter?“, rief sie dann oder: „Noch nie ne Blinde gesehen?“ Natürlich sei es etwas Besonderes eine Blinde im Kino zu sehen, „aber auch ich habe das Recht ins Kino zu gehen“, findet Marisa.

Es hat sich zwischen ihnen beiden über die Zeit ein sehr enges Verhältnis entwickelt, eines aus gegenseitiger Liebe und Achtsamkeit, welches auch die Stürme der Pubertät überdauert hat. Ihre Tochter sei absolut ihr größtes Glück, sagt Marisa. Aber sie ist durchaus nicht der einzige Mensch in ihrem Leben. In der Cafeteria der Augenambulanz hat Marisa vor zehn Jahren ihren zweiten Mann kennen gelernt. Oder besser gesagt: Ihre Tochter hat ihn kennen gelernt und die beiden mal eben zusammen geführt. Der Weg ging eher über die Schiene: „Oh die Kleine ist super und die Mutter ist auch nicht schlecht.“ Sie waren anfangs einfach Freunde, machten Ausflüge zusammen. „Das ich blind bin, war ihm schnuppe.“ Nach einem halben Jahr Annäherungsphase wurden sie ein Paar. Ein richtiges Liebespaar. Marisa liebt an ihm seine Stimme und ihre Tochter nennt ihn Mätthischen. Und ein Mätthischen zu haben sei viel mehr als ein Papa. „Er liebt sie sehr. Für ihn ist sie seine Tochter. Ich könnte mir keinen besseren Vater für sie wünschen.“ Aber wie ist es jemanden zu heiraten, den man noch nie gesehen hat, frage ich. Denn zugegeben, das ist eine schwierige Vorstellung für mich. Marisa lacht. Die typische Frage einer Sehenden. Sie wisse genau wie er aussieht. Sie könne ihn ja ertasten. „Ich kann meinen Mann genau beschreiben, genauer als ein Sehender.“ Die Krankheit habe ihr zwar die Sehkraft genommen, „aber dafür die Augen geöffnet für das wirklich Wichtige im Leben“. Und auch: „Wollen ist Können! Wenn ich will, dann kann ich auch. Meine Eltern sind Spanier und in Spanien ist das ein richtiger Spruch: Querer es poder. Dieser Satz hat meine Tochter sehr geprägt, den hat sie sich letztes Jahr auf den Rücken tätowieren lassen. Das war wirklich ein Liebesbeweis an mich.“ Auf den Rücken?! Ich staune. „Ja. Meine Tochter sagte: `Ich kann mir ja schlecht MAMA auf den Rücken schreiben lassen. Das ist doch blöd.´“ Dabei, das muss Marisa unbedingt verstanden wissen, „dieser Satz war für nie die Tochter bestimmt gewesen“. Den immensen Kampf, den man da mit sich ausficht nach einer Erblindung, den habe sie nicht so miterlebt, „aber dieses Üben hat sie miterlebt, dieses: so geht es nicht, dann muss es anders gehen“. Und das Üben, sagt Marisa, hört natürlich nie auf. Auch jetzt nicht. Die Herausforderungen bleiben. Und auch der Schmerz. Zum Beispiel als ihre Tochter sich für die Abitursfeier schick gemacht habe. „Was hätte ich nicht alles dafür gegeben, sie für nur zwei Minuten sehen zu dürfen!“ Das sei wirklich schlimm gewesen. Solche Momente gäbe es immer mal wieder. „Dennoch habe ich mir nie vom lieben Gott gewünscht, dass er mir die Sehkraft zurückgibt, sondern immer nur, dass ich mit der Krankheit irgendwie zurecht komme.“ Das klinge für einen Sehenden vielleicht komisch, aber so sei es gewesen. „Die Blindheit hat mir viel gegeben.“ Nämlich?

„Ich kann zum Beispiel fremden Menschen ganz vorurteilsfrei begegnen. Das ist einfach nur toll. Kein Sehender kann das sagen. Was habe ich ein Glück.“

Und dann so Kleinigkeiten, fährt Marisa fort, über die sie sich früher aufgeregt habe, da rege sie sich nicht mehr drüber auf. „Ich lebe das Leben viel intensiver. Wäre ich nicht erblindet, würde ich genau so wie alle im ICE durchs Leben rauschen mit wenigen Momenten.“

Sie sei ganz einfach durch die Erblindung gezwungen worden über sich und ihr Leben nachzudenken, zu philosophieren, selbstkritisch zu sein und Wesentliches von Unwesentlichem zu trennen. „Man kann alles erreichen, wenn man es wirklich will“, sagt Marisa. Aber man müsse es entwickeln. Man müsse auch in der Lage sein, Glück empfinden zu können.

„Man kann aber kein Glück empfinden, wenn man kein Leid empfinden kann. Das geht nicht. Das eine kann nicht ohne das andere sein.“

Es gäbe so viele unzufriedene Menschen, Menschen, die immer nur rumjammern, ununterbrochen. Die vielleicht sagen können: „Och, meine Tochter hat Abitur gemacht, ach, das ist toll, aber weißt du, wie ihr Zimmer aussieht…“ Da sei das Glück, Kind hat Abitur gemacht, bin stolz, direkt zerstört. Glück im Unglück. Das sei ihre Geschichte. „Es gibt einfach viele Dinge, die ich erleben darf, gerade weil ich blind bin. Ganz aktuelles Beispiel: Ich kann die Blume riechen, die Sie mir mitgebracht haben, Sie nicht.“

Stimmt. Wir lachen. Und ich schnuppere noch einmal. Aber immer noch: Vergebens.

© http://www.simone-harre.de

Die Geschichte findet sich in dem Buch „Vom Glück in Köln“. Ein Jahr nach dem Interview bekomme ich eine email von Marisa: „Frau Harre, es ist etwas sehr Schlimmes passiert. Mein Mann ist an einem Herzinfarkt gestorben.“